En México no existen cifras propias sobre la miastenia gravis. Nadie sabe cuánto tardamos en ser diagnosticados, en qué estados no hay neurólogo, ni a cuántos nos falta el medicamento. Vamos a construir esos números entre todos.
Toma unos 12 minutos Puedes contestar sin dar tu nombre Se guarda solo si te cansas
Seamos claros sobre para qué sirve esto
Este cuestionario no va a descubrir la causa de la miastenia gravis. Para eso haría falta comparar a personas con MG contra personas sin MG, y aquí solo preguntamos a quienes ya la tienen. Cualquier cosa que salga repetida puede ser simple coincidencia.
Para lo que sí sirve: saber cuántos somos, cuánto tardamos en que nos diagnostiquen, por cuántos médicos pasamos antes, dónde no hay atención y a quién le falta medicamento. Con esos números la fundación puede tocar puertas en las instituciones de salud y que no nos las cierren.
Hay unas preguntas sobre qué estaba pasando en tu vida antes de los primeros síntomas. Son para explorar ideas que algún día un investigador pueda estudiar bien, no para sacar conclusiones. Contéstalas con calma y sin buscarle culpables a tu enfermedad.
ConsentimientoPaso 1 de 7
Gracias. En serio.
Tus respuestas ya quedaron registradas. Cada cuestionario contestado es una línea más en el documento que la fundación va a llevar a las instituciones de salud.
Ayúdanos con una cosa más: pásale este cuestionario a alguien más con miastenia gravis. Entre más seamos, más difícil es que nos ignoren.
